All the little peaces

海外の本が好きな私ですが周りにそういう話を出来る人がいなくて．．．

というか読書家が一人もいないのだから話になりませんね。
現代人の趣味・娯楽は数限りなくあるのだから読書しなくても人生は楽しめます 。

昔から女流作家の作品は好まない(引き込まれるように読破した作品が極端に少ない)のですが
ジリアン・ホフマンさんの作品は本当にいつも必ず物語に引き込んでくれるのでハズレ無しでいつも期待を込めて購入。
本当にドキドキしながら有意義な読書体験が出来るのです。

｢わたしの小さなかけらをすべて｣

見るからに恐そうな表紙に

"もしあのとき車のドアを開けていたら･･････｡"

帯には海外ミステリー好きならそそられて当然の誘い文句が(笑)

ひっそりと書いているこのブログ内でもネタバレはよくないと思うので感想だけですが。

見て見ぬふりが落とし穴になる恐怖。
なぜ自分に災難がふりかかるのか、都合の悪い事に蓋をしても結局は逃れられないものから逃れようとすれば自分にすべて返ってくるということ．．．
これら全部が全部恐怖でしかありませんでした。
我々人間の本質、頭と心のバランスだったり損得勘定、面倒には関わりたくないけど自身の罪悪感が引き金になりやがて闇に堕ちる。
生身の人間の身勝手さや傲慢さや弱さが招く恐怖はオバケよりも確実に恐いです。
オバケがいちばん恐いと言っていられる大人なんてそうはいないと思いますが。

そして長年いろんな本を読んできた中で主人公に共感出来ない読書体験はもちろんありました。

が、この｢わたしの小さなかけらをすべて｣のヒロインには共感出来ないどころかものすごい嫌悪感があり前半から｢ハッピーエンドなんてナシだぜ～！？｣などと思いながら読んでいました。
これは何事も節度を持ち線引きは必要というポリシーを持っている生意気なクズならではの嫌悪感なのでしょう。
嫌いと思わせてくれるヒロインもまた魅力的でした。

次はいつジリアン・ホフマンさんの作品が日本に届くのかしらと考える事が今の楽しみのひとつでもあります。

花と花粉

一昨日の桜です
今年はいつまでも寒かったからどこも遅咲きでしたね

この桜が咲いている場所はあまり陽当たりがよくないのでより遅咲きだったのか一昨日の時点で少し葉っぱが見える程度でほぼ満開と言えるのではないでしょうか

私が住んでいる地域には有り難みがなくなるほど桜の木が多く
毎年この時期はいつもの道に咲く見事な桜の下を通り抜けるだけで満足してしまいます
花粉症対策の１つとして
屋外での飲食はしないと徹底してお花見をしたがらない私にはこれで充分です

今年から花粉症治療に通い始めた耳鼻咽喉科の先生から、先ずは予防が大事だからと言われ洗濯物は全て部屋干し、外から帰ったら衣服をよく払うということも実践してみたらやはり効果ありました！
洗濯物は気持ちのいい天日干しが理想ではありますがうちの場合はベランダの真下に集合住宅の駐車場が広がっているので花粉症対策以外の理由でも洗濯物はベランダに干したくないという気持ちも前々からあり...
これを機にすっかり部屋干し派になりました
最近は部屋干しに適した洗剤も選べるし何より洗濯物を取り込みに２階に上がらなくても済むのは怠け者の私にとっては都合がいいのです♪

スギ花粉を気にせずマスクなしで出かけられる季節を待ちわびています

楽しかった！

毎日ビックリするくらいよく眠って気づけばもう４月も半ば近く

２月はいつもの喘息が出てしまい行きたかったライヴにも行けずストレスまみれでしたが
３月は念願のライヴに行ってきました！
奈良NEVER LAND♪

LOSTAGE，Aiming For Enrike，そして大好きな8otto！

全バンドがそれぞれ７～９曲ぐらい聴かせてくれて大満足！
やっぱり生で聴く8ottoの"0zero"は最高です☆
走り出したくなるくらい元気が出ました！
NEVER LANDは初めてだったけどとても一体感のある素敵なライヴハウスでした
また行ける機会がありますように！

奈良といえば中学生の時に仲良しだった友達が奈良に引っ越したので１度だけ彼女に会いに訪れた事があります
その後たまに手紙や年賀状のやりとりが続き私と違って成績優秀だった彼女はどこかのいい大学に行ったのですが、再び引っ越したようで...あれからずっと会っていないけど今どうしてるのかな？元気にしてるといいな～とライヴが終わってホテルに帰ってから彼女の事を懐かしく思い出していました

関西方面には貴重な思い出がとても多く特に大阪は10代の頃からずっと私にとっては心安らぐ場所で望んだこともたくさん叶えてもらえました
毎回大阪から地元に帰る時が一番つらいです
ずっと大阪に居たいのに現実は許してくれないから泣く泣く東へと向かう電車に乗る...いつも半泣き、本当に泣いたこともあります
そして自分の指定席ではない席に間違って座り堂々と居眠りして乗務員さんに｢席違ってますよ～｣と優しくご指摘されるまで気づかないというお恥ずかしいうっかりも何回やらかしたことか...
大阪以外の地域から帰る時はこんな間違いはしないので大阪を去る寂しさで動揺しているのでしょうか(笑)

今回は都合が合わず会えなかった大阪の友達にも近々会えるといいな。
会えますように！

理解がないのは私のほうでした。

以前から別の所で書いていたブログを見てジストニア治療に関する質問やメッセージ、コメント等を下さるようになった方々や"ジストニア"で検索をかけてこちらに来て下さるかもしれない方々の為に少しでもお役に立てればという思いで今日のこのブログを書かせていただきます。持病についての思いは未だに書き慣れない私ですので何かとご容赦下さいませ。

今から４年前の３月にジストニアだと診断され今に至るのですが
2017年３月現在、振り返っても暗い気持ち一色ではなくなっています。

医療関係者からの理解を得るのもなかなか難しかった難治病の治療を始めてからは治療自体も周囲の理解もなかなか進まない中、時間だけはどんどん先へと進んで行くので正直焦る事さえアホらしくて。
何が努力で何が無理なのか、自分にとってどうする事が正しいのか１ヶ所の病院または治療院への通院の見切りはどうやってつけたらよいのか、など難問ばかり。
言うまでもなく金銭的な打撃を受ける通院。
ジストニアの治療法は確立されていないので、いつまでこの病院でこの治療法を続けたらよいのか？
これだけの金額の治療費を支払うだけの治療の効果がいつか目に見えて表れる日は来るのだろうか？
そして終いには｢自分にはこれほど高額な治療を受ける価値などあるのだろうか？｣という自分の命そのものを責めるような最悪の考えから逃れられなくなり....
こうなると開き直るのも難しくなります。
ついでに厄介な喘息まで発症してしまうし何を希望に今日まで生きて来れたのか本当に謎でしかありません。

ただ言えるのは私にとって喘息はジストニア症状よりも辛く苦しいもので自ら患い初めて喘息がどれほど大変で日常生活に支障を来すものかと実感したものです。
言うまでもなく喘息はジストニアとは比較にならないほど患者数も多くある程度は病院も選り好み出来るし世間からの偏見の対象ではないと言えるかもしれません。
それでも当然身体的な苦痛は病気の知名度に拘わらず同じ。
ジストニアやその他の患者数の少ない病気の場合は身体的な苦痛の他に周囲からの無理解が更なる苦痛として心にのしかかって来るのでしょう。

しかし私自身も初めて病院でジストニアと診断された時は｢はあ？｣って言いましたから。
自分の身体が自分が一度も聞いたことのない病気にかかっていたのですから、突き詰めれば診断当初から暫くは私も私自身に無理解だったのです。
それに気づいたら周囲からの無理解など寧ろ普通ですよね？って。
自分のほうが周りの人達や世間に対して無理解だったと最近やっと気づくことが出来ました。
ひとたび気づいてしまうともっと早く気づけば気持ちだけでも楽になれたのに、などと思ってしまうのですが。
全部受け入れて少し離れた所から客観的に自分を眺める冷静さを身につけるには時間がかかったようです。
今は１～２ヶ月に１度理学療法を受けていますが、頚のジストニアによって負担がかかっていたかと思われる脚がかなり元気になってきました。
ジストニアという同じ病名でもこの病気は人によって症状は様々なようで例えば私は歩行には支障がないのに正座は出来ない。
包丁は使えるのに指が少ししか開かない日がある。
頚や肩の激痛がいつか自分の死因になるのでは？という程ツラいなど。
これらの症状は自分にはあまりないよ～という方もいらっしゃれば殆ど経験してる症状だよ！という方もいらっしゃるでしょう。
本当に痛みも苦しみも与えられている環境も千差万別。

ジストニアと共に生きる方々の心が少しでも生活しやすい方向に向いてくれる事を願ってまた持病について書かせていただく事があるかと思います。
その時は今日よりは成熟した文章を書けるといいのですが。
長文にお付き合い下さりありがとうございました。

強弱半々

昨夜～今日雪が降っていた事をお昼過ぎまで知りませんでした。

喘息がこの時期ほぼ恒例化してしまっているので今日は窓の外をチラッとも見ずひたすら咳出ないで！とおとなしく過ごしていたものの出るわ出るわ咳の大フィーバー(泣)
パチンコなら大儲けだわ(パチンコはやったことすらないですが)

あ、以前よそで書いてたブログに
パチンコという言葉を書いたら強制削除された事があるのですが｡｡

単語の途中で改行になってなきゃ大丈夫ですよね？ねっ！？

話は戻りますが大人になってからの喘息は原因も様々で複雑らしく
もうひとつの厄介な持病ジストニアでさえも負けん気でたまにジムに通えるほどになるまではやっつけた(完治はしていない)私でさえも喘息には今のところお手上げです。

治すというよりやっつけてしまえ！なんて１年のうちの半分ぐらいは
こんな強い気持ちで生きていますが残り半分はちょっと情けない日々を過ごしてしまっている....
強さ半分弱さ半分だけど
普通に落ち着ける日も欲しいです。

今日ライヴ行きたかったな！

来月は元気いっぱいで行けますように。