テーピングとサージカルテープ

ジストニアの症状を軽減させる為にライヴに行く時など長時間立ちっぱなしになる時やたくさん歩く日は必ず両足の踵部分にテーピングをしていたのですが今年になり３回ほど連続してテーピングする事を忘れてライヴに行ってしまいました。

実は踵にテーピングをするきっかけは某アパレルブランドのスリッポンが足の形に合わず踵に水脹れが出来たのだけれどどうしてもそのスリッポンを履いてライヴに行きたいという想いからの靴擦れ対策でした。
ところがこの単純な靴擦れ対策が頸部ジストニアの症状を軽減してくれたようで。

ライヴ後の首肩の疲労からくる痺れるような頭痛も感じないし首肩の痛みも泣きたくなるほどではないという事に気づきました。
ジストニア患者さんはご存じのとおり、ジストニアの症状は人により千差万別なので私と同じ頸部ジストニアの方が同じ事をして同じように症状軽減出来るというわけではないと思いますが
私にとっては身体の不思議体験の１つでした。

以後私にとっては効果的なこんな偶然の発見をありがたいと思いながらライヴに行く時は必ず両足の踵にテーピングをするようになっていたのです。
ところが今年になり理学療法の効果の出方も少しずつ変わり始め
よそ行きにしていたブランドスリッポンもいつしか普段の履き物へと降格。

新しく購入したアディダスのスニーカーは何て快適なんだろう！！
踵も擦れないしさすがは有名スポーツブランドだ！
ライヴ後も全っっ然
脚が疲れないし上半身も安定してる。

････

あれれ？

踵が擦れないからってあの大切な習慣を忘れてない？(゜ロ゜)

３月の奈良ネバーランドでのライヴを最後に
テーピングの存在をスッキリすっかり忘れていた私なのでした！
何て言うか自転車の補助輪が取れた子供みたいな
ちょっと成長したというか頼るものが１つなくなり更に自立した気持ちになれました。

世間の理解が得られない事実をまずは自分自身が理解するように、と以前も書いていましたが
このような境遇に生きる者にとっては自立を意識する事は物凄く大切なのです。
そして今

手元にある同人誌のコミック柄のポーチの中になぜアメリカ製のサージカルテープが入っているのか分かりません(-o-;)
これもジストニア対策に役立てていたのかしら？と必死に思い出そうとしています。

確実に私の記憶力は退化しているようです。。。

私がサージカルテープを何に使うか(或いは使ったか)私から聞いたことがある人は教えて下さい(笑)

料理本

自分で作るためではなく自分が作って欲しいものが載っているからコレを作ってくれと言って料理本を買って来る人って何なんでしょうね(￣0￣;)

料理本は好きなのですが安くないのでどんな理由でも買ってもらえれば嬉しいのですが。

煮卵なら

近所のおばちゃんが作ってくれる煮卵がめっちゃ美味しいのです。

私もやってみよう！とか思いながらまず茹でたまごを作るのがめんどくさい．．．

だって今暑いし。

暑いですよね！？

ティラミスとか普通に作ってた過去があるのに卵を茹でるだけの作業がめんどくさいと思ってしまう夏よ早く去れ。切実。

秋が恋しい

冬の寒さが愛しい

また夏の悪口で終わる。

8ottoの日。

８月８日は8ottoの日。

夏が大嫌いで暑いのが何より苦手な私は
持病の治療のためやむを得ず東京に通院していた時期でさえも真夏に東京までの長距離移動には耐えられないという理由で夏だけは治療を受けに行くことも出来ず体調ガタガタのまま引きこもりの日々でした。

ジストニアの患者さんは夏は比較的病状が緩和し体調がよくなる方が多いと聞きますが私には全く当てはまりません。
痛みや痙攣が熱中症なのかジストニアのせいなのか？？？よろしくない事は全部嫌いな夏にひっかぶせたい気持ちになってしまいます。

でも行きたいライヴがある！
聴きたい音楽がある！
引きこもっているより本当のいい音楽が聴きたい！
無理をしてでも生で聴きに行きたい音楽がある！
･･･見切り発車も同然に初の真夏のライヴ遠征決行しました。

8otto presents ONE or EIGHT

一か八かって今回の私の思いに少し近い。(これ以上大袈裟な人と思われると恥ずかしいので少しと書いておきます)

やっぱり本気で音楽をやってる大人のバンドのライヴは圧巻で
日々の煩わしい事やつまんない事、腹立たしい事全部忘れさせてくれる最高の音の中で元気いっぱい気力いっぱいもらえました！！

ライヴレポは難しすぎて私には出来ませんが新曲の
"Ganges-fox"を初めて生で聴けました。
最初から最後までカッコいいだけじゃないライヴを8ottoは魅せてくれました。

いい音楽だけを選んで聴きに行く私の人生はまだまだ続くようです。

楽しかったライヴの翌日
遠征先の東京は37.1℃で122人もの人達が熱中症らしき症状で搬送されたとのニュースが。
ライヴで元気いっぱいもらった私も一夜明けて宿泊先を出た途端に正直倒れるかと思いました(;´д｀)

ライヴ中のフロアで跳びはねているよりも普通に駅の構内にいるほうが暑苦しいなんて．．．
あまりの暑さに痛み止めの薬を飲むのも忘れ飲み忘れた事までも帰宅するまで気づきませんでした(--;)

今日からは必要な外出以外は冷房の効いた屋内に引きこもる日々を再開しますが
私でも夏の日を楽しめた！という達成感は大きなものでした。

8otto ありがとう。

くまさん

暑いです！

パスポートを申請に行く途中で好きなカフェに寄り道中です♪

可愛いくまさんを描いていただけました( 〃▽〃)

真夏のカフェでこんな可愛いくまさんとの出逢いは嬉しい♪
森の中でホンモノくまさんには絶対に出逢いたくないですが。

ショコラの苦味が強めでシャキッと目が覚めました。

初めて夏バテというものを経験中でここ数日は別人みたいに食欲落ちてます。お酒もほとんど飲めません。
苦いものと酸っぱいものしか食べたくないとかわけの分からない偏食傾向に。

突然の暑さに体がついていけてないみたいです。
夏本番の８月までには体が暑さに慣れてくれますように！！

しびれと父親

６月から突然身体に感じるようになった痺れ。

お風呂で左足首辺りを洗う時だけに左上腕部だけにビビビと走る変な感覚。
前屈みの姿勢を取ることと関係があるのだろうか？
最初はそんな風に思いました。

が、暑くなり湯上がりののぼせが不快でびしょ濡れになった脚を拭く際に前屈みになると余計に頭がのぼせるので脚を脱衣所の洗濯機の上に高く投げ出すお行儀の悪い格好で足首辺りを拭った時にもビビビと例の刺激が！！

これって姿勢は無関係ってこと？

いろいろ不安でわけが分からなくなり
これもやはりジストニアの症状の一部なのか悪化なのか単なる疲れかストレスなのか...
自分で考えても塞ぎ込むばかりなのですが結局診療日まで塞ぎこんだままでした。

理学療法中心に診て下さっている先生に症状を話し細部まで丁寧に治療していただきました。
結局１ヶ月続いていた謎の痺れは10日足らずで嘘のように消えてしまい先生凄いな！って。
今回も感謝感激。

ひとつ気になる問題は。
恐らくジストニアのせいではないと思われる体調不良の原因が幼少期の生活にあるだろうと言われていること。

｢あなたの責任ではありません｣
｢あなたは悪くない｣

はい。それはそうだと思います。

選べない苦しみに対する理解はどんな賢い人や偉い人よりも私のほうがあると思っています。
責任がなくても悪くなくても
選択肢がない幼少期の苦しみはずっと苦しみのままですから。

もうこの世にいない人のことをあれこれ書き出すようでは面白いブログになりませんが。
ほんの数年前までは父のことでずっと苦しんで来たことも父が大嫌いだったことも誰にも言わずに生きていました。
誰かに父親の事を聞かれても｢私が子供の頃に病気で死んだ｣という一言をいえば大抵の人はあまり踏み込んで来ることはなかったし何となく私も他人様から
"病気で早くに亡くなったお父さんの事を悪く言う酷い娘"という目で見られるのを畏れていた部分はありました。
父は父親としては立派な人物ではありませんでしたが生活破綻者ではなく社会人として問題なく人並み程度の信頼は得ていましたから、まさか家庭内で一人娘に酷い想いばかりさせているなどとは周囲の人達も想像しなかったでしょう。
お付き合いをした人は私の事を勝手に躾のよいまともな家庭で育った親孝行で気の利く女性と勘違いしていたので別の意味でますます父の事は話すわけにはいきませんでした。
勘違いを勘違いのままにしておかないほうが明るい未来に恵まれていたのかもしれませんが。

父の事に関しては躾とは関係なく怪我をさせられた事、子供の頃からずっと今になっても世間一般の子供が父親になついたり甘えたり好きと思う気持ちがどのような感情なのかも想像すらつかない程で父親を好きだと思った事は生まれてから一度もないということも最近になりやっと親友に打ち明けたばかりです。
優しい彼女からは｢言葉が出てこない｣と言われました。

でしょうね。

この話にはどう足掻いても何のオチもつけられないので優しく私の事を気にかけてくれる彼女をひとつも笑わすことなく話し終えてしまって
聞かせるだけ気の毒な事をしてしまいました(..)

父が死んだ年齢に近づいてきたせいか対人間として記憶の中の父にいろいろと文句も言いたいし何より叱ってやりたいというか...
やっぱり全然娘としての感情が自分の中に見えません(>_<)

そして今日のこのブログを書きながらどんな言葉で書き終えたらいいのか分からなくなっています。
オチなし笑いなしなんて本当につまらないですね。

今まで出せていなかった負の感情を表に出す事で多少は何かが変わると信じたくていろいろ書いてしまいましたが
ご自身のお父様を大好きで大切に思われている人達は
私が知らない父親への感情を知っている人達なので私から見ればすごく幸運な人達です。

そんな事あんたなんかに言われなくても...って言われそうですが。