理解がないのは私のほうでした。
以前から別の所で書いていたブログを見てジストニア治療に関する質問やメッセージ、コメント等を下さるようになった方々や"ジストニア"で検索をかけてこちらに来て下さるかもしれない方々の為に少しでもお役に立てればという思いで今日のこのブログを書かせていただきます。持病についての思いは未だに書き慣れない私ですので何かとご容赦下さいませ。
今から４年前の３月にジストニアだと診断され今に至るのですが
2017年３月現在、振り返っても暗い気持ち一色ではなくなっています。
医療関係者からの理解を得るのもなかなか難しかった難治病の治療を始めてからは治療自体も周囲の理解もなかなか進まない中、時間だけはどんどん先へと進んで行くので正直焦る事さえアホらしくて。
何が努力で何が無理なのか、自分にとってどうする事が正しいのか１ヶ所の病院または治療院への通院の見切りはどうやってつけたらよいのか、など難問ばかり。
言うまでもなく金銭的な打撃を受ける通院。
ジストニアの治療法は確立されていないので、いつまでこの病院でこの治療法を続けたらよいのか？
これだけの金額の治療費を支払うだけの治療の効果がいつか目に見えて表れる日は来るのだろうか？
そして終いには｢自分にはこれほど高額な治療を受ける価値などあるのだろうか？｣という自分の命そのものを責めるような最悪の考えから逃れられなくなり....
こうなると開き直るのも難しくなります。
ついでに厄介な喘息まで発症してしまうし何を希望に今日まで生きて来れたのか本当に謎でしかありません。
ただ言えるのは私にとって喘息はジストニア症状よりも辛く苦しいもので自ら患い初めて喘息がどれほど大変で日常生活に支障を来すものかと実感したものです。
言うまでもなく喘息はジストニアとは比較にならないほど患者数も多くある程度は病院も選り好み出来るし世間からの偏見の対象ではないと言えるかもしれません。
それでも当然身体的な苦痛は病気の知名度に拘わらず同じ。
ジストニアやその他の患者数の少ない病気の場合は身体的な苦痛の他に周囲からの無理解が更なる苦痛として心にのしかかって来るのでしょう。
しかし私自身も初めて病院でジストニアと診断された時は｢はあ？｣って言いましたから。
自分の身体が自分が一度も聞いたことのない病気にかかっていたのですから、突き詰めれば診断当初から暫くは私も私自身に無理解だったのです。
それに気づいたら周囲からの無理解など寧ろ普通ですよね？って。
自分のほうが周りの人達や世間に対して無理解だったと最近やっと気づくことが出来ました。
ひとたび気づいてしまうともっと早く気づけば気持ちだけでも楽になれたのに、などと思ってしまうのですが。
全部受け入れて少し離れた所から客観的に自分を眺める冷静さを身につけるには時間がかかったようです。
今は１～２ヶ月に１度理学療法を受けていますが、頚のジストニアによって負担がかかっていたかと思われる脚がかなり元気になってきました。
ジストニアという同じ病名でもこの病気は人によって症状は様々なようで例えば私は歩行には支障がないのに正座は出来ない。
包丁は使えるのに指が少ししか開かない日がある。
頚や肩の激痛がいつか自分の死因になるのでは？という程ツラいなど。
これらの症状は自分にはあまりないよ～という方もいらっしゃれば殆ど経験してる症状だよ！という方もいらっしゃるでしょう。
本当に痛みも苦しみも与えられている環境も千差万別。
ジストニアと共に生きる方々の心が少しでも生活しやすい方向に向いてくれる事を願ってまた持病について書かせていただく事があるかと思います。
その時は今日よりは成熟した文章を書けるといいのですが。
長文にお付き合い下さりありがとうございました。
強弱半々
昨夜～今日雪が降っていた事をお昼過ぎまで知りませんでした。
喘息がこの時期ほぼ恒例化してしまっているので今日は窓の外をチラッとも見ずひたすら咳出ないで！とおとなしく過ごしていたものの出るわ出るわ咳の大フィーバー(泣)
パチンコなら大儲けだわ(パチンコはやったことすらないですが)
あ、以前よそで書いてたブログに
パチンコという言葉を書いたら強制削除された事があるのですが｡｡
単語の途中で改行になってなきゃ大丈夫ですよね？ねっ！？
話は戻りますが大人になってからの喘息は原因も様々で複雑らしく
もうひとつの厄介な持病ジストニアでさえも負けん気でたまにジムに通えるほどになるまではやっつけた(完治はしていない)私でさえも喘息には今のところお手上げです。
治すというよりやっつけてしまえ！なんて１年のうちの半分ぐらいは
こんな強い気持ちで生きていますが残り半分はちょっと情けない日々を過ごしてしまっている....
強さ半分弱さ半分だけど
普通に落ち着ける日も欲しいです。
今日ライヴ行きたかったな！
来月は元気いっぱいで行けますように。
水の神様
真清田神社に参拝。
この日はお天気が変わりやすく行きも帰りも合わせて三回ほど雨に降られてしまいました。
真清田神社近くの駅に向かう途中でずぶ濡れになっている私に傘を差し出して下さった男性の優しさに感動して鼻血出ました←本当です(笑)
今の時代でもまだこんな人がいる
なんて不思議だけど慣れない土地で人の優しさに触れられるのは嬉しいことです。
真清田神社は水の神様の神社ということなので
水の神様が雨を降らせて人の優しさに感謝する気持ちを忘れないようにとご教示下さったのかもしれません。
可愛い御守りがあったので
お友達の分もお揃いで購入しましたがまだ渡せていないので画像は神社だけです。
虹
母が生きてるうちに何らかの形で親孝行が出来ますように！
いや、します！と田舎のお祖父さんお祖母さんのお墓参り。
本当に文字通りの(文字通り以上かな？)田舎なので駅からタクシーで行ってそのまま運転手さんに待っててもらって同じタクシーでまた駅に戻る。
激しい雨が降っていたのにお墓参りの間は晴れ間が。
そして駅までの帰り道には虹がかかってた！
今までの人生の中で虹なんて見た記憶が殆どなかったからすごく嬉しくなったし
お祖父さんお祖母さんが見せてくれたのかな？って。
四人の子供達の中で一番優しいのは私の母だと言っていたお祖母さん。その母のことを最期の時までいちばん心配していたお祖母さんの気持ちの分まで私が私なりに母のことは大事にしていきたいと思う。
私が難治病でなければ価値観や思想も今の私とは違い、母に孫の顔を見せるような普通の親孝行が出来ただろうか？と思うと
一人娘が一点モノの失敗作でごめんね、という気持ちでいっぱいになるし他に健康なきょうだいが一人でも居てくれたらその子が母を喜ばせる担当になってくれたんじゃないかな？なんて情けないことを考えていた日々にはおさらばしよう。
あんなに綺麗な虹なのに写真を撮れなくて残念。
またいつか虹が見れるといいなあ！
